最近の紡希はなぜかベッドに顔を押し付けるように寝てます（笑）
最初は眩しいのかとも思っていたのですが、電気を消していてもこんな感じ・・・
ぷしゅー、ぷしゅーと寝息を立てているのがなんとも滑稽で可愛らしい（笑）
ヘムライブラ開始から、6週目を迎えました。
この間、アディノベイトが必要になるような出血は1度もありませんでした。
2週間も空いたらさすがに効果が落ちてくるのではと、不安ではありましたが、ここで安静にしてしまっては、効果の確認ができないので、普段どおりに動いていました。
両肘、両膝、両足首に関節の拘縮があるので、動かせば炎症を起こして痛くなります。
これまでは、様子見でひどくなることが何度もありましたので、関節炎なのか出血なのか判断しにくい時には、安全のためアディノベイトを使っていました。
動かせば炎症を起こし痛くなる＆悪くすれば出血する。動かさなければ筋力は落ちて出血しやすくなり、拘縮も進行してしまう。
このジレンマが自分の行動を抑制し、何かをやろうとするたびに途中で断念したり、興味はあっても最初から諦めたりということがありましたが、今思うことは、「痛いだけなら我慢できる・・・」
子どもの頃は、痛いと言うと、あれもするなこれもするな、お前は無理ばかりして自分のことを分かっていないと、散々怒られてきたので、痛くても痛いと言わないことも多くありました。
そのせいで、我慢した挙げ句、出血はひどくなり関節が変形し、どんどん悪い方へ悪い方へと流れていく悪循環がありました。
本来であれば、我慢すればなにかいいことがないと、割に合わないじゃないですか？（笑）
（ホントかどうか分かりませんが（汗、、）
ともかく、痛みがあっても、動いて大丈夫と思えれば、だいぶいろんなことが変わってくると思います。
もちろん、微細な出血と止血を体内で繰り返していることに違いはないと思うので、無理をする意味はありません。
止血効果が、長期間安定していることの安心感は、これまでの人生ではなかったものなので、ストレスのない生活ができるようになっています。
ここからは余談
今日、通院してヘムライブラの処方を初めて地元の病院で受けてきました。
コロナワクチン接種の案内がきたので、その件についても話を聞いてきました。
私が通院している病院では、ワクチンの接種は行っていないため、他の病院でやってもらうか、集団接種になりますとの回答でした。
筋肉出血のリスクがあるので、ワクチン接種の時には念の為アディノベイト使用したほうが良いとのことでした。
※小さい頃、筋肉注射で筋肉が壊死しそうなほどの酷い出血を起こしたことがあり、当時の主治医からは、絶対に筋肉注射はしないようにと念を押されていたので、それ依頼、今日まで、一度も筋肉注射はしたことがありません。
さて、集団接種を受ければよいのか、自分で病院を選んで受ければよいのか判断がつかなかったため、通院の帰りに市役所に寄ってきました。
市役所では担当の保健師さんが対応してくれました。
自分が血友病であること、案内ではかかりつけの病院で接種を受けるようにと書かれているが、残念ながら今、できないと断られてきたことを説明し、
「どうすればいいでしょうか？」と、話を始めました。
長くなるので（今更？）結論から話しますが、ここでは基礎疾患による優先順位は考慮しないとのことした。
（そもそも市役所では実態の把握が不可能）
「主治医が受けても良いと判断しているのであれば、集団接種を選んでも、自分でリストにある病院を予約しても、どちらでもいいです」
「血友病でもやってもらえるでしょうか？」
「それぞれの医療機関に聞いてもらうしかありません」
「自分は血友病である旨の説明や申込みなど、なにかしないといけないことがあるのですか？」
「何もしなければ、集団接種の案内がもう一度行きますので、何もしなくて大丈夫です。集団接種の会場には必ず医師がいますので、何かあればそこで相談できますので、安心してください」
「すべての市民は、特に申し込みの予約とか、そういったことは何もする必要がなく、年齢順に集団接種の案内がくるので、安心してください。特に自分でこの病院で受けたいという方だけ、希望の病院へ連絡をし予約をとって接種してください」
ということでした。
各地方自治体で、やり方がすごく違うので、参考にもならないとは思いますが、書いてみました。
さて、結局、私はどうするか、まだ考え中です（笑）
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