今回も、タイトルとは関係のない写真から・・・（笑）
先日、ヘムライブラ導入から、最初の外来診察を受けてきました。
「アディノベイトは通常通り使ってください」の指示でしたので、定期投与しつつの状態でした。
手の平の出血があり、通院当日の朝にアディノベイトを使うことになり、検査に必要なデータが得られませんでしたが、特に問題はなかったようで、来週もう一度通院して検査を受けます。
今日は二回目のヘムライブラです。
スケジュール
5月25日（火） ヘムライブラ180㎎（90㎎×2本）1回目
5月31日（月） アディノベイト2000単位（先日使用した分）
予定
6月01日（火） ヘムライブラ180㎎（90㎎×2本）2回目（本日）
6月03日（木） アディノベイト2000単位（アディノベイト定期投与終了）
※出血時は従来通りにアディノベイトの使用を続ける
6月07日（月） 通院検査
6月08日（火） ヘムライブラ180㎎（90㎎×2本）3回目
6月15日（火） ヘムライブラ180㎎（90㎎×2本）4回目（クール終了）
6月29日（火）ヘムライブラ180㎎（90㎎×2本）定期投与スタート2週間毎
いよいよ一人で使ってみました（笑）
最初に手洗いだけは忘れずに！
私はバイアルの消毒をしたあとの消毒綿を絞って両手につけて
さらに消毒します。（これまでも同じででしたが・・・）
静脈注射と違って両手が使えるのはすごく楽です。
あと、セットに入っていた洗濯ばさみが何気に重宝します
これからの生き方を考える
If today were the last day of my life, would I want to do what I am about to do today?
もし今日が人生最後の日だとしたら、今やろうとしていることは 本当に自分のやりたいことだろうか？
Steve Jobs （スティーブ・ジョブズ）
こんなご時世だからこそ、なおさら考える。
私はこれまで、せっかく生き抜いてきたのだから・・・
という想いで、病気にとらわれることのない生き方を選んで来た。
家に閉じこもれ、外に出るな。
いつ終わるとも知れないこの制約を守り続けることが、自分にとってどうなのかを問いたい。
人は誰しも、自分にとって都合のいいことしかやろうとしない。
それぞれの立場があり、お互いに譲っているのは、それが自分にとって結果的に都合のよい状態になることが分かっているからやれている。
ウィルスを拡散しないようにと必死の啓蒙活動をしているが、結果として現状はどうなっているのだろうか。
スポーツ選手の都合、飲食店経営者の都合、ミュージシャンの都合、政治家の都合、
医療関係者、集団給食に関わる人などは、旅行どころか外食もできずに過ごしている。
なにをやっても世界中から消える去るとは思えないコロナウィルス
血友病だけが病気ではないし、この病気がどうにかなったからと言って、すべての自由が手に入るわけでもない。
これまでにも、治療薬はあったのだから、やりたいことはなんでもできたはずなのだ。
縛られていたのは、「やれない」という思考
コロナに関して言えば、どこに存在しているのかもわからないわけだから、広げない努力には限界があると思う。
今後、感染拡大を防ぐために、人の行動の制約を強化すれば、「都合の悪い人」が増え続け、何をしたらいいのか分からなくなる人も比例して増えると思う、
血が止まらないから不幸なんじゃない、
痛いから不幸なんじゃない、
関節が動かないから不幸なんじゃない、
そのことで、何かをやろうとする想いが折れるから不幸になってしまうのだ。
他人に八つ当たりをしてみても、自分の不幸はどこにも行かない。
自分以外には自分を救える存在なんてあるはずもない、
出血を抑え、痛みが消える状態を作り、動かない関節でもやりたいことがやれるような知恵を得る。
そうして、自由を手に入れる。
幸いなことに、自分では作れるはずのない薬を開発してくれている人がいる。
人生は一度きりだし、誰にとっても今は二度とやってこないのだ。
私はこれからも、自分を幸せにする生き方を続けていく、
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