1998年にアメリカで学んできたこと。

※障害者の自立支援制度を日本で作るための研修

今から23年前になります。

一番のカルチャーショックは「権利意識」の違いでした。

日本の福祉政策の要は、「家族介護」「庶民同士の助け合い」によるものであり、アメリカやスウェーデン、デンマークなどでは、「国の責任」という大きな違いがあることに驚きました。

「優しい国」＝日本

この概念は決して間違いではないし、社会通念上悪いことではないことも確かです。

しかし、このことによって大きな弊害が生まれます。

支援を受ける側の人々は、常に受け身で、自分たちの言いたいことをはっきりと口に出して言えませんし、人間的に守りたいと思われるような人格を持っていなければ、誰からも助けられることはないし、相手にもされません。

当時アメリカで受けた研修の一貫性のある教えは、

「自分たちにとって必要なことは、自分たちで考え自分たちで決め、そして、実行する」

このために必要なことは何かを考えて今の組織を作り上げてきたということでした。

あらゆる障害を持つ人々（当時では同性愛者などのマイノリティーも含まれていました）が、それぞれに組織を作り、代表者を決め、選挙権をもつすべての会員に、決められた代議士に投票し、州議会や、国会で意見を通してもらうというものでした。

ここで最初に概念のお話をしておかなければなりません。

「障害」とは、個人の体の機能の問題や、精神的な特性などではなく、その状態（ありのままの姿）で一般的な生活をすることができない「環境」が障がいであると定義されています。

物理的なアクセス環境や、個人の特性を否定するような思想など、あらゆるものがその対象となります。

もちろん、「反社会的なものを除く」ということは言うまでもありません。

政治の話に戻ります。

私が参加した、代表者会議は、23年も前でしたが、テレビ電話を使い、全ての代表者が参加していた会議で、そこには、団体から選出された代議士も居ました。

（視覚、聴覚、下肢、上肢、精神、顔のパーツの欠損、内臓、血液、ありとあらゆる障害や、日常生活に支障があり支援の必要な方々がいました）

それぞれの立場で、要望を読み上げ、前回は〇〇会の要望を提出したので、今回は△△会の要望を優先して議会に要望を出します。といった、代議士と団体とのやり取りがありました。

例えば、視覚障がい者の団体が、点字ブロックを何処々に設置してもらいたいと話をすると、そこは車いすでアクセスする際に点字ブロックがあると移動しにくいので、音声ガイダンスで対応してくださいとか、そういう話もありました。

内容はピンポイントでの具体的な話がほとんどで、曖昧な内容はほとんどありませんでした。

日本では、環境をどうするかという問題を全て代議士に丸投げしているので、思い通りにならないと政治のせいにします。

しかし、本来は、今の社会環境の全てを作っているのは、代議士を選んでいる自分たちであって、代議士が何をやっているのかきちんと管理する体勢を作らない有権者にあるということなんです。

大企業や、資本家の人たちはそのお金を使い、自分たちにとって都合のよい社会にするために代議士を利用しています。

「代議士」という職業は、そのために存在しているのですから、それは当たり前のことと言えます。

一昔前までは、「社会党」という党を、労働者の団体（各会社の労働組合など）が支持し、労働者にとって都合のいい社会を作るために代議士を利用していました。

しかし、この組織は、いつのまにか、一部の代表者にとって都合のいいことしかやらなくなり、会員数が減り、弱体化してしまいました。

（今でも活動は続いていますが）

共産党は、今でも終始一貫しています。

公明党は、反戦や平和活動に重点を置いている創価学会が強く支持していますが、自民党と連立をすることで、海外派兵を認めたり、憲法第9条を変えようとしたり、いつの間にか、創価学会が支持すべき本来の姿を失ってしまっています。

これも、一部の役員に公明党の管理を会員が丸投げしてしまっていることが原因でしょう。

自民党は、資本家や大企業にとって都合がいいように、税制を変えたり、労働条件を変えたりしてきちんと支持団体とって都合がよくなる政治をしているのですから、強くて当たり前だと言えます。

では、それ以外の人たちは、自分たちにとって都合のいい社会を作ってくれる代議士を育てるためにお金を使い、利用できているのでしょうか。

例えば、農業をしている人は、どの政党を支持すれば自分たちにとって都合のいい社会を作ってくれるのでしょう。

有権者の数でみたらすごい力を持っているはずなのに、農業生産者の生活が他の職業の人たちと比べて豊かな生活をしているとは思えません。

団体を作って、代議士を育て、選出しているのでしょうか。

公務員はどうでしょう、

会社員はどうでしょう、

面倒なことはやりたくない、もらったお金は全て自分たちの生活に使いたい。

役にも立たない会にお金を払って参加するのは馬鹿らしい、

（一部の役員に活動を丸投げして、役に立たない会にしているのも自分たちなんです）

貪欲で、欲しいものは欲しいと口に出し、そのための努力を惜しまない人たちだけが、結果的に利益を独占していきます。

何もしなければ、多くの税金を取られ、福祉政策費を削られ、医療費が高くなり、死なない程度に締め付けられていくわけです。

障害者差別解消法の概念も、本来の姿からは捻じ曲げられています。

障がい者自身が権利意識を持つと、主導している代議士が選出してもらえなくなります。

障がい者は、その政策を代議士に丸投げするように仕向けて行かなくてはいかない。

すべて同じです、丸投げ・・・・

もはや「代議士」という単語が当てはまりません。

国民から選ばれてはいますが、投票者の意見は反映されません。

反映されない原因も、投票者の側にあります。

自分が選んだ代議士に、要望も出さなければ、どんな活動をしているのか監視もしていない。

ただ、投票して丸投げです。

そろそろ、目を覚ましてもいいのではないのでしょうか。

もっと、団体を作らないといけないのです。

お金を使い、時間を使い、会を運営し、代議士を選出し、自分たちにとって都合のいい社会を作る努力をしなくてはいけない。

自分たちにとって本当に必要な代議士を育てることが何よりも大切なんです。

障害者差別解消法では、声高々に「合理的配慮」という言葉が使われていますが、これは、障がい者に対する侮辱とも取れます。

必要なのは、他人からの配慮ではなく、自分たちが必要な物を権利を行使することで作り上げて行くことではないのでしょうか。

そのための法律だったはずです。

何もせずに誰かが自分が生きるために都合のいい環境を作ってくれればそんな楽なことはありません。

しかし、それに頼って受け身で生きている限り、助ける側と助けられる側の上下関係が無くなることはなく、平等な社会は永遠に達成できないままでしょう。

せっかく法律を勝ち取ったのに、お願いして配慮してもらうことが必要であるなら、何のために闘ってきたのか分かりません。

こういった考え方をする人間がとても少ない、また、考えていても口にに出す人が少ない日本の社会は、誰にとって都合のいい状態なのか、よくよく考えてもらいたい。

今日は天気が崩れて小雨が降っていたので、洗車日和と思い、車を洗いました。

一通り、コーティングも終わったので、以前から気になっていたリアガラスのシールを剥がしてみることにしました。

今日も朝から凝固因子製剤を使って、筋肉出血を予防しつつ、会場へ向かいまいした。

（アディノベイト2000単位）

前回の接種時は、ものすごい混雑と、駐車場に車も置けないような状態だったので、少し早めに出かけ貸した。

会場は違う場所になっていて、今日は割とスムーズでした。

会場入り口に駐車場整理の方がいたので、車いす用駐車スペース利用の表示板を出して、「一人なんですが」と声をかけると、すぐに専用スペースへ案内してくれて、人の流れも前回とは全然違っていて、密集もなく一安心しました。

予約時間より少し早くなってしまったのですが、事情を説明すると「大丈夫ですよ」と言っていただき、会場内での手続きもすんなりと終わり、何の問題もなく2度目の接種は終わりました。

昨夜は、ほとんど寝ていなくて、体力的には限界を迎えていたので、帰ってすぐに寝ました。

熱は、接種時36.7℃、1時間後36.2℃、6時間後36.0℃と、年寄りだから反応も遅いのかとか、それにしても下がるってどうよ・・・とか（笑）

俺の白血球は、インターフェロン以下の弱い奴には、もう反応しなくなっているのか・・・とか（汗、、

色々と考えながらも、また寝ます（笑）

なんとなくただ寝ているのも退屈なので、桃太に付き合ってもらっています。

紡希は、連れてきてもすぐにどこかに行ってしまいますが、桃太は走りまわっていても、撫でてほしくなると寄ってくるので、撫でているこっちのほうがちょっと安心します（笑）

薬は、SG顆粒と、ボルタレンがありますが、熱の出方で使い分けしたいと思います。
注射した部位は、今頃になって少し痛くなってきました。
（内出血ではないようです）

まぁ、このまま何事もなく熱も出ないってこだと、楽でいいのですが・・・・

動画は1分に満たない上、スマホで撮影して無編集でアップロードしただけのものですが、ちらっと見てやってください（笑）

と、題うつほどのことでもありませんが（笑）

寝台づくりです＾＾

日が差してきたので、慌てて撮影に出ました。

ほぼぎりぎりでしたがなんとか。

日が落ちて空が焼けたので、今日は2枚です。

夕焼けの色は、いつ見ても綺麗ですね＾＾

洛陽

筋肉注射は悪い記憶が多く、主治医からもできるだけ打たないようにと言われていたので、今回のワクチンが筋肉注射だと分かってからはだいぶ悩んでいました。

変異種が多く発見されていることや、ワクチンの開発が早すぎることへの不安もあり、打たないという選択肢もありだなとずっと考えていました。

ワクチンの接種証明がどうのという話もよく聞きますし、そうなると、接種しない人への目がどうなっていくのかということも、やはり気になってきます。

まるで、脅迫されているかのようじゃないですか、

そもそもが、自己判断で摂取するかしないかを決めて良いとしてあるのだから、どっちが良いとか悪いかを公に論議するのはおかしいと思いますし、病気の関係で接種できない人もいるわけだから、批判されたりするのは理不尽ですよね・・・

とまぁ、色々と考えていたわけではありますが、やれることをやらないのでは、年老いた母に会いにも行けないので、結論としては接種することに決めました。

主治医からは、ヘムライブラを使用していても、当日はⅧ因子製剤を使ってから予防接種を受けるようにと指示がありましたので、しばらくぶりでアディのベイトを2000単位使っていきました。（過去において、筋肉出血を起こしてひどい状態になった旨のお話はしてありました）

集団接種は、病院と時間が指定してありましたので、そのとおりに行ったのですが、目を疑うような混雑ぶりで、車いす用の駐車場も空いていませんし、車いすで群衆に並ぶのは、けっこう大変でした。

もし、雨でも降っていたら、院内に入る前に、ずぶ濡れになっているところでした。

ちなみに、天気がそれなりに良かったので、外で並ぶのは暑くて大変でした。

人だらけだし、下は凸凹だし、狭くて通れないし・・・・

駐車場に車を停めてから、帰ってくるまで、ちょうど1時間ぐらいでしたので、病院で待つことに慣れている私としては、まぁこんなものかという感じでしたが、怒っている人も少なくありませんでした。

時間通りに来たのに、最後尾に並べというのはどういうことか・・・等々、、、

みんな汗だくで、コロナを予防するために来ているのに、あの密集状態・・・・

応対に腹をたてるのは、ある意味当たり前のことだと思います。

注射後の状態としては、痛みは二日間ぐらい残ったものの、内出血したという感じはなかったので、まぁまぁ無事に終わったという感じでした。

発熱は、36.4℃だったのが36.7℃になったぐらいなので、誤差の範疇程度、

2回目は熱ぐらいは出そうですが、きちんと受けようと思っています。

それにしても、次の集団接種は、もう少し要領よく密集を避けるように工夫してくれないと、ちょっと困りますね。

ここからは、ちょっと余談になります。

Ⅷ因子製剤を使っても止血しにくい外傷などがあった時、私が使っていたのは、スポンゼルと、アビテンの2つでした。

アビテンは、結構高価な物だった記憶があるのですが、開封すると一回の使い切りだったと思います。（もちろんどちらも処方してもらっていました）

小さかった頃は、インヒビターがあり、外傷にしても鼻血にしても、止血する方法は、ほぼ圧迫止血しかなかったため、外傷で使える治療材料はとてもありがたいものでした。

現在では、キズドライという製品もあるので、傷に付きにくいカーゼとか、キズドライなども、常備して家にはおいてあります。

キズドライは、傷とその周辺を清潔な状態にしてから使わないと、内部で雑菌が繁殖することがあるので、そこだけは注意して使わないとだめです。

怪我をすると、痛いので、傷には触りたくないというところですが、キズドライを使う使わないに関わらず、とりあえず殺菌洗剤（ハンドソープ等）洗って消毒が基本です。

鼻血に関しては、圧迫止血をするのは少し難しいのですが、出血している部位が、鼻のどの辺りなのかがわかれば、指で抑えて圧迫することも、不可能ではありません。

出血している部位の特定に失敗すると、当然血は止まりませんし、鼻の奥から血が回って口に来たり、胃に入ってしまったりしてしまうので、どの辺りから出ているのか検討がつかないときは、一度耳鼻科で見てもらい、実際にどのあたりから出ているのか、自覚しておくことも大切だと思います。

私の場合は、軟骨があるギリギリの辺りからの出血が多く、骨の上から強く押すような形で圧迫していたので痛くて大変でしたが、背に腹は変えられず、昔は我慢して押さえて止血したりもしていました。

脱脂綿等を入れて止血する場合は、取り除くときにカサブタごと取れてしまい、また出血してくるということがよくありますが、製剤さえ使っていれば、何日も止まらなかったなんてことはなかったので、鼻に入れた脱脂綿が鬱陶しいのは我慢して、焦らないで長めに入れたままにしておくと、脱脂綿を静かにとってもダラだとは出てこないようになっていることがほとんでしたので、焦らないことだと思います。

血友病は、Ⅷ因子が不足して止血しにくい病気ではありますが、特に外傷に関して言えば、血小板の働きは無視できません。

血小板の活性が下がってしまう薬（アスピリン）などは、できるだけ使わないように注意することも大切だと思います。

ヘムライブラの導入が順調に進んできているので、そろそろライフスタイルも変えていこうと思い、車を買い替えました。

以前乗っていたエクストレイルでも、車中泊ができないわけではありませんでしたが、何せ体がちゃんと動かないので、天井が低すぎて寝返りをするのにかなり厳しい状態だったので、せめて天井がもう少し高ければと、乗り換えの検討を続けてきました。

アルファードや、ヴェルファイア、デリカD5なども検討車種に入っており、良い中古車が出ないかと探していました。

それぞれに実車を見て歩き、車種としてはアルファードあたりがいいかなとずっと思っていたのですが、洗車をするのがあまりにも大変だなと思い、落ち着いたのがエスティマでした。
（長さや幅などにたいした違いはないのですけどね・・・）

若い頃の私は、エスティマの形がどうしても好きになれませんでした。

施設で働いていた時、車好きの後輩が、結婚を機にランサーからエスティマに乗り換え、たいそう気に入っていたようで、買い替えもまたエスティマにしていたので、いい車なのだろうなとは思っていました。

車の話をすると、寝ないでいつまでも話を続けていられるほど私は車が好きなのですが、自分がエスティマに乗りたいと思うようになるなんて思ってもいませんでした。

今回購入したエスティマは、中古のハイブリッド車で、パーキングアシスト（ステアリングが勝手に動く）という機能までついた至れり尽くせりの装備で、そのせいで、社外品のナビが取り付け困難というおまけまでついてきました（笑）

※面倒くさくてとても使う気になれるようなものではありませんが・・・（爆、、

車間距離レーダーの付いたオートクルーズは、高速道路以外でも十分に使えますし、まだほとんど使ってはいませんが、1500Wまで使えるコンセントは、どんなことができるのかと考えただけでもワクワクします。

オットマン付きのリアシートも、軽くウトウトするぐらいなら十分すぎる快適さです。

寝返りをあまりしない人なら熟睡できると思います（笑）

こんなご時世なので、県外への遠征は自重していきますが、時間には限りがあるので、楽しいことをどんどん見つけていきたいと思っています。

今日は綺麗な夕日が見れました。

ヒグラシが鳴き、波の音がそこに被さってきます。

太陽が海に沈むと、大合唱だったヒグラシが急に静かになります。

今日はビデオ撮影もしたのでこれから編集してみます。

最近の紡希はなぜかベッドに顔を押し付けるように寝てます（笑）

最初は眩しいのかとも思っていたのですが、電気を消していてもこんな感じ・・・

ぷしゅー、ぷしゅーと寝息を立てているのがなんとも滑稽で可愛らしい（笑）

今日もなかなかの夕日でした、

ヘムライブラ初期投与4回目終わりました。

Ⅷ因子製剤の定期投与をやめたことにより、生活のスタイルがかなり変わってきました。

3日に一度しかできなかった室内でのトレーニングが毎日できるようになりました。

これが何を意味するのかは、同じ治療をしてきた人であれば分かってもらえると思いますが、日常生活において、すごいことができるようになったってことだけは確かです。

関節の痛みはありますが、出血は一度もありません。

ただ、注射した場所に発疹ができてすごくかゆくなります・・・・

それも、直後ではなく翌日に・・・・

薬液が変な風に固まってるのか・・・とか、ちょっと要らぬ不安があったりするので、来週の通院で医師に聞いてみようと思います。

こうなってくると、各関節の可動域を維持（あわよくば拡大）するための器具なんかが欲しくなってきます。

ＣＰＭが買えればいいのですが、到底一般人に購入できるような値段でもないので、それに代わるような何かがないものか・・・

どこかで無償でレンタルさせてくれないものか・・・とか・・・（笑）

何も考えずに動いていても、出血したような違和感はないので、これで本当に「軽症」のレベルになった程度の止血効果しかないのか、少々疑問に思えています。

（Ⅷ因子製剤投与直後と変わらない止血効果があるように思える）

次回の投与は2週間後になりますが、この状態が2週間続くとすれば、体を使うような仕事をしたとしても、毎日出勤しても仕事に耐えられるようになっているということですし、これまでやれなかったような仕事に就くことも可能になるのではと期待しています。

数年前に魚屋で働いていた時は、出勤直前にⅧ因子製剤を使用して、使用した日と、翌日の二日間勤務し、3日目は休日、そして翌日は、出勤直前にⅧ因子製剤というパターンで仕事をしていました。

障害者枠・パートで働いていたので、椅子を使っての作業や休憩の取り方、製剤を冷蔵庫で保管していていてもらうなど、色んな配慮をしていただいての仕事でしたが、大型の魚を捌いたりもしていたので、上半身の作業はかなりの力仕事も含まれていました。

もちろん、使う刃物も業務用ですから半端な危険度じゃなかったですが・・・・

もしかすると、また同じ仕事に戻ることもできるようになるかも知れないし、違った調理場での仕事も、考えられるようになるかもしれないなと思えるようになってきました。

魚沼基幹病院は来週通院、県立中央病院は、再来週、

まだまだ、通院続きです。

ヘムライブラ初期投与3回目終わりました。

先日、通院で検査・診察受けてきました。

色々と考え事をしていたら一晩中眠れず、出かける準備を終えてから1時間ぐらいこたつでウトウト寝て出かけました。

肘関節のリハビリの話です。

新潟県立中央病院

ここの病院は急性期の病院なので、長期療養者は別な病院で治療を受けることになります。

2016年7月に右肘手術（肘部管症候群の神経移設及び、変形性肘関節症の骨形成術）

2019年12月に左肘手術（肘部管症候群の神経移設及び、変形性肘関節症の骨形成術）

退院後は、月に1回リハビリを受けていました。

先日、通院でリハビリを受けているとき、担当の方からお話があって、「今後、外来患者のリハビリを減らしていくという方針が決まりました」とのこと。

医師より特別な指示がある患者さんについては、この限りではないとのことでしたが、なんだか気の重い話を聞いてしまいました。

当たり前といえば当たり前のことだなと。

これまでは、リハビリのある外来の時は、朝出かける前に2000単位を使って病院に行っていました。

ヘムライブラを導入すれば、こういう気遣いもする必要がなくなり、起きる時間も1時間遅くてよくなるので、楽になるなと思っていたのですけどね、

他の病院を紹介されれば、内科の診察とは別な日に病院に通わないといけなくなります。

1時間遅く起きれることに変わりはないでしょうが、毎月定期通院とは別な日に半日ほどこのために時間を取られることになります。

主治医は血液内科ですが、生活で困っているのは整形外科的な体の状態なので、なんとも難しい話です。

通院時の話の続きに戻ります

先生の診察はとても丁寧なので、待ち時間はいつも覚悟していますが、特別に長く待つことになりました。眠気で気を失いそうでした（笑）

私自身がきちんと診察してもらいたいと思っているので、これは仕方ないと納得しています。

検査の数値をみて、ぞっとしました。

凝固第Ⅷ因子　200％

こんな数値、見たことがありません。

ヘムライブラ使用後6日目

アディノベイト使用後4日目

アディノベイトが通常通りの効果だったとすれば、すでにこれによるⅧ因子は消失しているはずです。

怖い薬だなと、改めて思いました。

警告文に、「バイバス止血製剤の投与における危険性」といったものがありましたが、体の中で薬剤同士がどんな効果で何をするのか。

それと、関節内出血時には、Ⅷ因子製剤を使わなくてはいけませんが、どの程度の出血状況で使用するのか判断に困るときは、電話をくださいと言われました。

これまでは、「違和感」を軸に製剤を使ってきましたが、今後は、その時点での使用は控えた方がよさそうだと思います。

しかし、そうなると、初期治療に失敗すれば、関節の変形に影響します。

関節の変形はできる限り食い止めるべきですし、何十年もその体と付き合っていかなくてはいけないのですから（私の場合はそんなに残ってないでしょうが）、慎重すぎるとこともないわけで、悩ましいだろうなと思います。

若い方の場合は特に難しそうです。

健康な関節の状態だと、「違和感」を感じる頃には、それなりに出血した状態だと思いますし、薬とどう付き合っていくのか、考えどころだと思います。

「面倒くさいことはできるだけ見て見ぬ振りをしたい」

私などは特にこの傾向が強いのですが（笑）

ヘムライブラが効いているのだから、安静にしていたらそのうち止まる。

痛い＆面倒な思いをして、Ⅷ因子製剤は使わずに様子を見よう。

この判断が間違っているとは言いません。

たぶん、その通りになると思います。

しかし、出血時にⅧ因子製剤を使わなければ、結果的に関節内に多くの血液が流れだし、骨を溶かしていく。
これが、結構将来に影響するってこと、考えておかないといけないです。

脅すわけではないのですけど、自分自身の体のことなんで、よくよく考えて判断してもらいたいなと思います。
私のような年寄りは、血栓の心配もあるので、さらにⅧ因子製剤を使わない選択の言い訳が増えますけどね・・・（笑）

「血栓」は、歳をとってくれば、血管も硬くなりますし、年齢によるところの心配の方が、薬よりも大きいとも思います。

それでも、検査の数値を見ると、自分の体の状態が、これまでとは明らかに違うということへの不安は、簡単にはなくならないだろうなと思います。

「自由は高い」

「自由を手に入れるためには、その程度に比例して、高額なコストを支払わなくてはならない」

これは、私の師の言葉ですが、まさにその通りだと思います。

余談ですが、コロナウィルスのワクチンには、血栓症を引き起こした症例があるものがありますけど、ヘムライブラを使っている血友病患者に対しては、別なワクチンを選んで頂くという配慮はあるのでしょうか。

次回の診察時に、主治医に聞いてみますが、

知っている方が居ましたら教えてください。

桃太がうちにきて、今日で4年目を迎えました。

私は寝つきが悪くて、1時ぐらいにベッドに入っても

朝4時になっても眠れないということも珍しくありません。

田舎ですから、夜中はかなり静かです。

紡希は案外早く寝てしまって起きないのですが、

桃太は一晩中何かをやっています（笑）

水を飲んだり、牧草を食べたり・・・

その音が、なんとも心地いいのです。

私は寝なくちゃいけないと思っているのに、

桃太は、深夜活動が当たり前

起き上がってケージに近づくと、枠の隙間から鼻を突きだして

撫でろって言います＾＾

眠れないのはありがたくはないですけど、

仕方ないなと思いながら、またベッドに入るのです。

今回も、タイトルとは関係のない写真から・・・（笑）

　「糸魚川市の夕日」（2021/05/31）

本日、無事トレーニングを終えて退院してきました。

本題の前に・・・・

日本海の洛陽

気に入っていただけましたらリブログ等よろしくおねがいします＾＾

血友病とどう向き合って生きてきたかという基本的な話をします。

血友病と言えど、ライフタスクを無視した生き方を選ぶわけにはいかない。

友人を作る・恋人を作る、社会に貢献できる人間になる

およそこれぐらいはクリアできなければ、例え病気が完治するような時代がきたとしても、人として幸せな生き方は望めないだろうと思う。

しかしながら、私の親は

「とにかく生きていてくれればそれでいい」

これが、私に望む唯一のことであったと言ってもいい。

この親の願いを叶えるためには、私は、とにかく自分の行動を抑制し、出血のリスクを極力回避する人生を選ばなければならなかった。

これが達成できないことは、「親の落胆」と「自身の激痛」という酷い結果を招くことになっていた。

結論から言えば、私は落ち着きのない、失敗ばかりする子どもで、親の願いとは裏腹に、怪我や事故を繰り返すことしかできない人間であった。

「普通の子どもと同じように振る舞いたかった」

このことだけははっきり自覚している。

足が痛くても、びっこを引いて歩きたくなかった。

親におんぶされて学校に行ったりしたくなかった。

バスに乗るときに、親が私の座る場所を、他人に譲ってくれと頼んでいる姿を見るのが嫌だった。

特別扱いはすべて嫌だった。

こういったことは、あらゆる場面で起こっていた。

結果的には、無理な運動をしたり、痛くても我慢して動いたり、危ないことも他の子どもと同じようにやって怪我をしたりということを繰り返す結果になったのだ。

「恥ずかしい」こと

「格好悪い」こと

これが、本当はどういうことなのかを知るまで、ずっと無理を続けていたと思う。

何を得て、何を失ったのか。

私は、他人から普通の人と同じことができる人間だと思われようと努力してきたので、愛される努力、他人から信頼される人間になろうという努力をずっとしてきた。

結果的には、就職できて結婚もし、子どもが生まれ、今では孫も生まれている。

右の股関節がチタンになり、両肘関節が肘部管症候群になり手術をし、右手の薬指と小指には今でもしびれが残っている。

買い物等は、車椅子がないとできない。

高校の時、水泳大会のクラス代表として泳ぐことができた。

調理師の資格を取り、魚屋で魚を処理する仕事もできた。

ホテルの調理場でも働けた。

渓流を歩き、フライフィッシングもやった。

パラグライダーで、100回以上もフライトすることができた。

どんな生き方を選ぶかで、得られるものと失うものは必ずある。

大切なことは、自分で決めてきたことだということ。

「後悔」も私のものなのだ。

ヘムライブラをⅧ因子製剤の代わりに使おうとすれば、激しい運動や、自分の行動制限をしなくてはならない。

でも、私の人生で、「血友病だからやりたいことを我慢する」という選択肢はないのだ。

だから、遺伝子治療で血友病そのものが治る時代が来るまで、私はやりたいことをやるためにⅧ因子製剤を使い、その補助として、ヘムライブラを使うという選択をしようと思う。

注射なんて、痛いし大嫌いだけど、自分のライフスタイルは絶対に曲げたくない。

自分の体が血友病という病気なのだから、それをどう使って幸せに生きるのかってだけのこと。

いい薬を開発してもらって、医療費の支援もしてもらって、これで思うように生きられないなんて、人として情けないものね、

社会に対しても親に対しても、返せるものは、今の自分が幸せだと言えることだけだけど、それでいいんじゃないかなと、

URL: youtu.be

誰が名前を付けたんでしょうね＾＾

水平線から顔を出して間もなくぐらいが、ほんのりと赤いお月様でした。

糸魚川で撮影した映像です。

「桃太と紡希のひととき（2021/04/25）

久しぶりの投稿です。

お時間のある方、ごゆっくりどうそ＾＾

「仕方ない」で、こんなことをする。

「現実的」でないのは、こんな施設を安全だと認識することでは？

福島第一原発の処理水を海洋放出、政府が方針を正式決定：朝日新聞デジタル
　政府は13日、東京電力福島第一原発の処理水について関係閣僚会議を開き、海洋放出することを正式に決めた。梶山弘志経済産業相が同日福島県を訪れ、内堀雅雄知事らに会って説明する。　福島第一原発ではいまも汚…

トランクの長さが微妙な感じのエクストレイル・・・

およそ170㎝ぐらいなので、あまり身長が高いと寝るのは厳しいかと思うのですが、私はそれほど大きくないので、ぎりぎり行けそうな感じだなと思いつつ試行錯誤していました。

車中泊をすることが目的ではなく、魚釣りをしたいがための車中泊なので、ロッドケース、コマセバケツ、クーラーなども収納できるように作りたい。

それと、車いすも、

設置したり外したりするのに、手間もかけたくない、年金暮らしなのでお金もあまりかけられないので、できるだけ単純に作りたい。

2×4材で、ただの四角い枠を2個作りました。

今年は、大雪や荒天で、ながいこと引きこもっていましたが、天気の良い日がポツリ・ポツリと出てきたので、そろそろ野外活動（笑）でも始めようかと、釣りの準備を進めていました。

今日は朝からいい天気だったので、冷凍庫から餌などを出しつつ、車に道具一式を載せようと駐車場に揃えました。

一呼吸置きまして、お昼ごはんを食べて、身支度を始めました。

まだまだ海は風が強くて寒いので、防寒用のインナー（ヒートテック）と、耐寒スーツを身に着けて、車に荷物を積もうとしたところ・・・・

エンジンがかかりません・・・（涙、、

まぁ、ごみ捨てぐらいにしか使っていなかったので、バッテリーが充電されなくて、上がってしまったんです・・・

せっかく色々と準備したのですが、仕方ないので、充電を始めまして、とりあえずなんとかエンジンはかかりましたが、すっかり釣りに行くような時間はなくなってしまい。

充電がてら、街まで出かけてきました。

まずはこの写真から・・・昨日１７時頃の写真です。

今年も一年お付き合いいただきありがとうございました。

「世知辛い」この言葉が、何度も頭をよぎる一年でしたが、
なんとか今日を迎えることができました。

色んなものを捨てた一年でした。

洋服や、使われることもなく大切に片付けられていたものから

自分が書いてきた日記まで、とても色々な物を捨てました。

「断捨離」という言葉をよく耳にしますが、

そんな崇高なものではなく、

とにかく、軽く生きたいというだけの理由で

中身を見ないで捨てた箱などもありました。

パソコンは4台処分しました。

古い規格の周辺機器を動かすためや、

古いソフトウエアを動かすために捨てられなかったもの、

何度も分解修理して大切にしてきましたが、

使わないと決めて処分しました。

だいぶスッキリとしましたが、

捨てた瞬間から、また何かを背負っていくのかなと

思っていたりもします＾＾

みなさんにとっては、どんな一年だったのでしょうか。

今年のは特に美味しくできました＾＾

ガーナチョコレートを使ったせいかも・・・（笑）